【早安健康/方俊凱醫師(台北馬偕紀念醫院精神醫學部主任)】心理與靈性的糾葛:癌末病人的自我實現那天早上,他媽媽幫我們拍了一張合照,這是張最適合放在投影片上的照片,他在照片中笑得好燦爛。我知道他為什麼那麼開心,他沒有想過在自己人生的最後階段,還能夠做點有意義、成就他人的事情......。 喪失味覺的天才廚師 參加完新加坡的演講,回到離開一週的家―台灣,與上機前氣爽晴朗的天空不同,空氣中瀰漫著一層沉甸甸的霧霾。剛下了飛機,就接到一通遲來的電話,又或者,關於赴約這件事,終究是我遲到了。 「方醫師,小葉走了。真的很謝謝你,這麼多年來,對我們家的照顧......。」電話那頭的女人努力維持住正常的聲調,但說到最後卻泣不成聲。小葉是我照顧了非常多年的病人,他過世的時候才剛四十歲出頭。我從他還是個年輕氣盛的青年開始,就是他的主治醫師,將近二十年的醫病相處,到最後,與其說是病人和醫師之間的關係,不如說像多出了一個弟弟。 他很年輕就替知名的五星級飯店工作,在那個年代,算是相當有天分的廚師。然而,他第一次掛精神科門診的時候,卻是以一名不太搭調的酒精成癮患者身分,進到診間來。小葉很會做廣東菜,從年輕時就喜歡喝兩杯,後來越喝越多,變成一下班就喝酒,而上班只要做到有使用酒的料理,也會偷偷地喝。最嚴重的時候,還住進精神科病房,因為壓力、因為憂鬱症,喝酒成癮的情形每況愈下。 幾年的治療,雖然讓他獲得了比較好的控制,但小葉的舌頭因為長年酒精影響,已經無法判斷出食物的鹹、淡。雖然曾經考慮過回老家開餐廳,卻因為味覺麻痺,導致他一直沒辦法回頭做廚師的工作。 我還記得,有一次小葉住在我們的精神科病房,參加病房的職能治療活動,職能治療師為了他的復健,請他煮廣東粥給病人和醫護人員享用,於是職能老師興致勃勃地買了一些配料回來。 因為醫院不能用瓦斯,討論老半天,最後決定扛了一台電磁爐來病房。「這樣夠鹹嗎?」已經很久沒有煮東西給別人吃過的小葉,顯得有些擔憂地問治療師。 「嗯,我覺得口味好像有點太重了。」治療師嘗了一口,微微皺著眉頭。「那得少放半顆皮蛋。我再繼續熬一下,粥要熬得夠綿密才會好吃!啊!等等,蛋花要最後放。」提起料理,他的眼神總是容光煥發,我知道小葉一直努力對抗自己的酒精成癮,就是為了有天能回去做廚師。熬好的粥,他特意分了我一大碗,我吃下去,覺得非常好吃。 「35歲,發現自己得了癌症。」他本身既是癌症病患,卻又是末期病人的家屬,化療的同時,也必須照顧自己的姊姊…繼續看下一頁 重回鄉村,完成心靈解放 大概在小葉三十五歲的時候,發現自己得了癌症。其實在那之前,他就一直覺得嘴巴不太對勁,因為長時間喝含有高濃度酒精的高粱等,又有抽菸的問題,口腔、食道黏膜都受到了不小的傷害,癌細胞沿著咽喉擴展到頭頸部,變成了不能忽略的腫瘤。 我記得他被宣判得了癌症的時候,第一次回來我的門診報到,神情顯得有點焦慮、有點緊張,我問他:「之後想怎麼走下去?」他用微微的苦笑回應我。「本來的目標是回去當廚師,現在看來應該不可能了。」他抓抓頭,猶豫了一會繼續說下去:「我老家附近有一塊不是很大的田......爸媽的意思是,不然我就回去像小時候那樣,種種西瓜、筊白筍什麼的,一邊化療,一邊做農夫。方醫師,你覺得呢?」「聽起來是個不錯的主意。」我告訴他。 我知道他其實是想要別人推一把,對於已經沒辦法完成夢想的小葉,這是他苦思許久之後,才終於找到的另外一條路。回到老家的他,每次來到我的門診,看起來確實快樂多了,針對腫瘤的放射治療,也獲得不錯的成效。有陣子,他還會專程抱著自己種的超大西瓜到門診送我。「比起西瓜,腫瘤看起來小得多了吧。」小葉自我解嘲的邊說邊笑,看到他的笑容,我想,當初推他一把的決定是正確的。 身為一位精神科醫師,我一直覺得,幫助病人做生命回顧,甚至協助他們找到自我內心的「信念」,是一件很重要的事。心理與精神的治療,其重要性不亞於抵抗癌症的化療。不論是生命即將走向終點的病人,或是剛剛獲悉自己罹患絕症的病人,面對自己一生是怎麼走過來的,除了是協助他們自我價值重建的過程,更重要的是,幫助他們弄清楚自己到底想要什麼。 強悍的她,和自卑的他 小葉的故事並沒有一個完美的結局,在他面對疾病努力奮戰的時候,他的親姊姊也宣告得了癌症。然而,小葉的姊姊沒有他那麼幸運,治療不僅不如預期,後期幾乎需要小葉長期看護她。這時候,小葉的身分變得有點複雜,他本身既是癌症病患,卻又是末期病人的家屬,化療的同時,也必須照顧自己的姊姊。 疾病中的手足關係,每個家庭各有差異,有些兄弟姊妹的互動本來就不多;有些則是小時候很好,長大後卻因忙碌逐漸疏遠,等到最後發現病人的時間已經所剩不多了,就會出現一種愧疚感,並且十分抗拒親人的死亡,小葉的情況就剛好屬於後者。 有段時間,小葉會固定來看我的門診,他來的時候,大部分都在談論他與姊姊之間的關係。「我姊從小就樣樣比我強,運動是、讀書也是,二十幾歲就考了個穩定的公職,認份工作一輩子,從來不用爸媽操心;而我呢,當上廚師之後,可能嫌生活過得太平淡,最終跑去當了酒鬼......。」他無力地聳肩笑了笑。 小葉是家中的小兒子,爸爸媽媽最疼的那個,相比之下,姊姊因為是家中的老大,凡事都獨立自主,這樣的落差感,可能總讓他感到微微地自卑。「其實小時候,她的書包都是我幫她背的。」他停頓一下,用手抹了抹臉頰繼續說下去:「這麼強悍的她,怎麼偏偏在治療上輸給我呢......?」 最後,在姊姊過世後的幾個月,他的頭頸部癌症也復發了。 「希望自己的生命走到最後,還能以別種幫助他人的方式,展現出自我價值。」一份愛的請託,成就他人:請看下一頁繼續分享 愛的請託 這一次的復發,跟前次狀況不太一樣,雖然癌細胞沒有繼續長大,但是停滯在上面,也沒辦法根除。小葉從短期住院,到後來住院時間越來越長,只要看到他沒回門診,就知道他又住院了。趁著會診的機會,曾經看過他幾次,知道狀況其實很不好,那陣子我剛接手安寧療護教育示範中心主任,猶豫著到底該不該把他轉過來。雖然,長期替他看診,也跟做安寧沒兩樣。 某一天中午,我到醫院附近的小吃攤吃著午餐,剛好看到他媽媽也在裡面吃飯,因為是長年的病人,所以認得他爸媽。我坐在她左手邊跟她打招呼,邊吃東西、邊看著電視,我想著她會不會有話要對我說,因此一直坐在那邊陪她。「我很清楚我們家小孩的狀況。」放下筷子,她這樣對我開口。「女兒前陣子也過世,所以我很清楚,兒子大概不行了。」從他媽媽的談話中才知道,原來安寧共同照顧小組已經去看過小葉,只是他一直不願意轉到安寧病房。 我能理解小葉的心情,通常六、七十歲以下的病人,對於自己的病情常常會採取「抗拒」的心態,因為總是希望時間再多一點,無法接受這麼快進入安寧療護。而年邁的長輩照顧年輕的病人時,心態上也比較不容易接受,大多掙扎著祈求有治癒的可能。但是小葉的媽媽有過癌症喪女的經驗,所以她看得出來,再繼續下去,情況也不會改善。 「我知道他是顧慮我和他爸,我們兩個。」媽媽這樣對我說。「方醫師,我兒子非常尊敬你,你講什麼話,他都會聽的,你可不可以幫我講一下?」那天下午,我正好要去台北馬偕看門診,無法第一時間去看小葉。因此,我對他媽媽說:「您跟小葉講,剛剛吃飯遇到方醫師,就說我叫他轉來這邊,我會照顧他。」 當天下午,還沒下班,就聽到小葉同意轉過來的消息。他住進來的四、五天之後,雖然因為癌症影響到講話功能,只能用氣音說話,不然就是用手寫,但因為安寧病房不再做抗癌性治療,擁有了喘息機會,體力慢慢恢復。於是,大部分的時間都是清醒的。 面對死亡的勇氣 二○一七年八月初,受邀參加新加坡舉辦的亞太安寧會議,大會給了我一個演講題目:精神科醫師在安寧療護中扮演的角色。我馬上想到了他。 趁著某天查房,我試探性地問他:「小葉!我在新加坡有一個安寧療護的演講,我想講你的人生故事,可以嗎?」小葉用不善書寫的手,慢慢寫下三個字:「為什麼?」我說:「我照顧你很久了,從精神科的病人一直到變成安寧療護的病人,用你的例子來講安寧的題目,可以幫助到其他人,也能讓工作人員知道怎麼面對這樣的狀況。」他聽了很高興地點點頭。 在一旁的媽媽立刻就幫我們拍了一張合照,這是張最適合放在投影片上的照片,他在照片中笑得好燦爛。我知道他為什麼那麼開心,他沒有想過在自己人生的最後階段,還能夠做點有意義、成就他人的事情。我們常常講,怎麼滿足末期病人心理層面的需求?有些人透過信仰宗教的方式,最後成為了基督徒或是佛教徒。 信仰的關鍵其實不在於能不能從宗教中尋求慰藉,而在於給予病人面對死亡的勇氣,比如說,佛教徒面對自身的病痛,會覺得是人生無常;而基督徒則認為,這是回到天家以前,經歷的最後一個苦痛。有些無神論的病人,本身沒有宗教信仰,但可能也抱持著某個「助人」的信念,希望自己的生命走到最後,還能以別種幫助他人的方式,展現出自我價值。 身為一名醫療人員,除了拯救生命外,還能帶給別人什麼?下一頁,分享更多關鍵照護課題 最後,遲來的相片 這次前往新加坡開會,因為身為亞太安寧醫學會(APHN)的理事,必須提早到場,也要比其他同行的夥伴晚一天回來。出國前,我去看了小葉最後一次,他狀況不好,人又更虛弱了。好不容易捱到最後一天結束,剛下飛機,就接到社工師打來的電話,小葉在我回來的前一天就走了,據說是睡夢中離開的。 小葉的離開,並非是沒有預期的突如其來,然而,我的內心仍然帶了些感慨與不捨,這是一個很長的故事,佔據了我職業生涯中非常大段的歷史,整個過程中,我一直是他的醫師。雖然隨著他的人生階段,扮演著不同角色,但不管是扮演精神科醫師,還是安寧醫師,我都是他的醫師。 我始終記得,小葉媽媽在小吃店對我說:「我跟他講什麼都沒有用,你講可能會有用。」他走了之後,我一直在思考,如何把這樣一個服務加進醫護模式中。對於病人來說,能夠找到一個理解他的人很重要,這個人不一定非得是醫師,長期陪他走過來的親人、社工師、牧師也行。精神心理層面的介入,能夠協助病人避免在疾病的中途,找不到人能解決他心理上的困擾。 有時候病人需要的只是「推他一把」,一如小葉,他知道自己身體到了某個階段,可是他掙扎著下不了決定。其實小葉在安寧病房的時候,不像加護病房每天幾乎昏睡,有時候精神好一點,也可以聽聽音樂、做點東西、透過紙筆講講話,更重要的是,能跟他的家人相處最後一段時光。 身為一名醫療人員,除了拯救生命外,還能帶給別人什麼?如果有一個角色,也許不一定要像是我這樣的角色,心理師也可以,能夠把病人的心理層面當作重要事情看待,貫穿前後、全程參與,在他早期生病時,能夠跟他談論心理狀況。那麼面對有需求的人,尤其是急重症或癌症末期病人,就能幫助他在關鍵時刻,做出人生重要的決定,而那個決定,有可能會改變他的心理狀態,甚至生命品質。 新加坡那場演講,我用了一片快要掉落的葉子當作簡報畫面,我對研討會上的所有人說:「現在告訴你們的案例,是關於一片葉子的故事,回去的時候,不確定他還在不在這個世界上,如果他還在,我要親口告訴他,我把你的故事講給大家聽到了;如果他過世了,我就跟他爸爸媽媽說,我已經把你們兒子的故事,講給大家知道了。」 因為演講,我比別人晚了一天回來。當我下了飛機回到台灣、回到工作崗位時,先我一步回來的安寧病房牧師告訴我,小葉的媽媽一直哭、一直哭。她不忍心便上前去安慰:「主任有講你們家小孩的故事,現場很多人聽到這個故事都很感動。」「您看,我有在現場拍照。」牧師拿著相片指給葉媽媽看,葉媽媽看了照片,照片有我,也有投影片裡小葉的照片,媽媽終於不再哭泣。「這樣我們家兒子也能放心了。」葉媽媽對牧師說。 我常常想,小葉最後一定還想跟我見上一面,問問演講的結果,但是因為我是最後一個回來,比別人晚了一步,沒有辦法親自告訴他,大家聽到他的故事了。可是葉媽媽看了照片,知道研習會現場的人,都聽到她兒子的故事,知道兒子不是什麼都沒留下,就不哭了。怎麼樣讓病人度過最後的餘生,希望家屬如何參與他的心願,這件事不僅對於病人重要, 對於家屬來說,也很有意義。 如果這個人的生命最後,是希望到某個地方再走一遍,但家屬知道不可能或是不願意去做,等到事過境遷,病人走了之後,只要有人提到那個地方,通常家屬就是痛苦、悔恨。因此,協助病人完成生前最後的願望,是一件相當重要的事。如何讓生命獲得重視,同時展現它的價值,是一個長期照護的觀念,更是一個安寧的理念。 本文摘自《安寧日常 語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》/方俊凱醫師(台北馬偕紀念醫院精神醫學部主任)/ 博思智庫 … 延伸閱讀:


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